Publicações

"A Síndrome de Eagle na Síndrome de Down – Relato de Caso" ("Eagle´s Syndrome in Down's Syndrome – Case Report" - Autores: Fabiane Priscila Tiago SANTOS, Zan MUSTACCHI, Clóvis MARZOLA, Lucy Dalva Lopes MAURO, Arnaldo GUILHERME

• Embriões ou célula tronco, uma questão de bom senso

• I Congresso Internacional Aprendendo Down do Sul da Bahia - Cidadão Down, uma realidade - 23 a 25/11/2006

• Estimulação Essencial - Autora: Dra. Roberta Mustacchi

• Protocolo Clínico de seguimento médico em síndrome de Down

• "Tay-Sachs disease in Brazilian patients: Prevalence of the IVS7+1g>c mutation"
Autores: ROSENBERG, R.; MARTINS, A.; MICHELETTI, C.; MUSTACCHI, Z.; PEREIRA, L.V. (2004).

• Trabalhos publicados nos anais do "IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down - Salvador/BA - 09-11/09/2004"

Índice dos Tópicos:

• Abordagem terapêutica do método HWTEARS (Handwriting without tears method)
• Amigos
• Aprendendo com o Educador
• A Importância da Massagem para o Casal Durante a Gestação
• A Sexualidade dos deficientes vista de frente
• Cognição
• Como comportar-se
• Como Estamos e o que Queremos?
• Cuidado Bucal Para Crianças
• Declaração de Madri
• Deficiência
• Determinantes Sociais do Comprometimento Intelectual
• Dicas de Escovação
• Dogmas Nutricionais 1
• Epidemia de Gripe
• Estresse e Terapias Alternativas
• Hidroterapia na Síndrome de Down
• Informações Importantes sobre Prevenção de Malformações
• Novidades em Síndrome de Down
• O Comprometimento na População
• O Elo do Aprendizado
• O Estado da Prevenção
• Passos para a Inclusão
• Pensando em Inclusão
• Promovendo a Igualdade
• Reformando para Incluir
• Será mesmo que dominamos o genoma?
• Se Você não cuidar de seu corpo, onde irá viver?
• Teratogênese - Malformações de Origem Ambiental
• Terapia Ocupacional: uma breve apresentação" - autoras: Dra. Andréa Saigh Jurdi e Dra. Fabiana Abreu P. de Alencar
• Todos Podem Aprender
• Toque - Sentindo e Ouvindo as Cores
• Transformando-se num ser sócio-sexual
• Uma Questão de Nobreza
• Voluntariado


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EPIDEMIA DE GRIPE

A recomendação da OMS (Organização Mundial de Saúde) para a vacinação este ano no hemisfério sul é que as vacinas contenham os vírus inativados similares aos das seguintes cepas:

- A/Sidney/5/97 como vacinação contra vírus H3N2
A/Nova Caledonia/20/99 como vacinação contra vírus H1N1
B/Beijing (Pequim)/184/93 ou B/Shandong/7/97

Estas vacinas ainda estão em elaboração e somente estarão disponíveis em nosso meio a partir de março. Existem vacinas antigas, com outras cepas, que devem conferir preteção de menor efeito às cepas que agora afetam o hemisfério norte e só devem ser tomadas por pessoas que vão viajar para lá, preferentemente 15 dias antes da viagem. Vacinas com cepas adequadas estarão disponíveis no nosso meio desde março de 2000.

Existem medicamentos que podem ser usados como profilaxia ou como tratamento da influenza. A amantadina e a rimantadina só são úteis na profilaxia ou tratamento de gripe causada pelo vírus Influenza. A, com uma efetividade de 20 a 60% em relação ao placebo na prevenção quando tomadas no início de um surto e por duas semanas até o decréscimo de atividade do surto ou epidemia. Se forem usadas no tratamento só funcionam se tomadas nas primeiras 48 horas após o início dos sintomas e o efeito observado é a redução da duração da febre em 1.3 dias. O tratamento deve ser feito no máximo por 5 dias, ou 24 a 48 horas após o fim dos sintomas. Duas novas drogas, inibidoras da neraminase viral (enzima essencial à reaplicação viral), podem ser usadas para profilaxia e tratamento: o zanamivir e o oseltamivir, a despeito de serem pequenos os estudos já divulgados. Nos Estados Unidos, o zanamivir é aprovado para tratamento de doença aguda não complicada em maiores de 12 anos de idade, entre os que estiverem sintomáticos por menos de 2 dias. É ministrado por inalação, na dose de duas inalações por dia, por 5 dias e pode causar broncoespasmo, de modo que deve ser usado com muita cautela em asmáticos ou pacientes com doenças pulmonares obstrutivas crônicas como a bronquite e o enfisema.

O aseltamivir é aprovado para a mesma situação clínica, só que somente para adultos (>17 anos de idade). É dado por via oral, 75mg (um comprimido) duas vezes ao dia, por 5 dias e não deve ser usado em pacientes com insuficiência renal crônica grave (depuração de creatinina menor que 10ml/min). A droga pode causar náuseas e vômitos e deve ser tomadas às refeições.

A FDA (Food and Drug Administration dos EUA) deixou claro que as drogas anti-virais não previnem as infecções bacterianas pulmonares que se seguem à influenza e só tem mostrado-se efetivas se iniciadas precocemente, ou seja, até no máximo 48 horas do início dos sintomas. O benefício destas drogas tem sido um discreto encurtamento do tempo de doença excreção viral. Nenhuma delas foi aprovada para uso preventivo da gripe.

Prof. Dr. Zan Mustacchi    TOPO


Questões que podem ajudar os pais e familiares a se conscientizarem para auxiliar seus filhos no caminho da vida autônoma, autodirigida e independente


• A síndrome de Down concentra toda ou quase toda a atenção de sua família?

• Você se informa e se capacita sobre o tema da síndrome de Down?

• Luta pelos direitos do seu filho com comprometimento intelectual junto a instituições e profissionais?
• Trata o seu filho como um membro a mais da família apesar de suas dificuldades? Sabe que isso o ajuda a crescer? Os irmãos participam da educação do filho com síndrome de Down?

• São oferecidas a ele as mesmas oportunidades que a seus outros filhos?

• Você põe limites e exige de seu filho com síndrome de Down como dos outros filhos?

• Ele recebe responsabilidade nas tarefas de casa?

• Você participa com os professores e profissionais envolvidos na tomada de decisões a respeito da educação que recebe seu filho com síndrome de Down?

• Promove situações de aprendizagem cotidiana em que ele aplica suas próprias estratégias?

• Propõe a seu filho com síndrome de Down atividades novas e divertidas baseando-se em seus interesses e preferências?

• Permite que seu filho com síndrome de Down tome decisões, ainda que com risco de que não sejam as mais acertadas?

• Você respeita suas iniciativas?

• Promove e estimula as relações de amizade de seu filho com síndrome de Down?

• Você lhe ensina habilidades sociais e promove situações para praticá-las?

• Facilita atividades e programas de lazer para seu filho com síndrome de Down?

• Valoriza o que faz seu filho com síndrome de Down e deixa isso claro para ele?

• Você o trata de acordo com a idade que ele tem? Respeita sua privacidade?

• Está disposto a aceitar que seu filho com síndrome de Down tenha uma parceira? Dá-lhe acesso a informações sobre sexualidade?

• Permite-lhe que maneje dinheiro para suas necessidades cotidianas?

• Permite-lhe uma boa formação para facilitar sua inserção no mercado de trabalho?

• Prioriza em sua formação suas preferências e interesses?

• Você faz seu filho com síndrome de Down participar das diferentes situações que sua família vivencia?

Estas perguntas foram elaboradas a partir do texto “LAS 12 CLAVES PARA LA AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS COM SÍNDROME DE DOWN – FEISD – Espanha”.

Prof. Dr. Zan Mustacchi     TOPO


PENSANDO EM INCLUSÃO

     Existe um consenso evolutivo, em nossa civilização, de que a produtividade é essencial.
     A criança especial beneficia-se de oportunidades existentes, desde que a sociedade lhe permita participar e demonstrar seu potencial de colaboração. Lembrando que a principal motivação para a vida educacional está no prazer dos resultados das oportunidades que nos são apresentadas e valorizadas pela comunidade.
     Os limites impostos aos indivíduos, desde o nascimento, envolvendo, principalmente, as áreas de aprendizado e sociabilidade, não devem ser rigorosos e imperativos a ponto de preocupar os familiares de portadores de comprometimentos. Devem ser flexíveis até o ponto em que não se prejudique a integridade do indivíduo que necessita de estimulação constante, para promover sua adesão ao ambiente em que vive, estimulando a inclusão de todos em tudo.
     A idéia de inclusão escolar deve gerar a oportunidade do conhecimento especial às habilidades individuais para inserir o indivíduo diretamente à vida. Os professores deverão crescer em escolas cujo reconhecimento da atividade bem sucedida gerem uma espécie de remédio que assegure, de forma aglutinadora, a ambição com motivação.

Prof. Dr. Zan Mustacchi    TOPO


PASSOS PARA A INCLUSÃO

     Alguns pais, de forma intuitiva, percebem que o ensino inclusivo necessariamente beneficiará o seu filho deficiente, dando-lhe oportunidades para obter uma sociabilização comunitária.
     A relação entre alunos com e sem deficiência proporciona experiências singulares, que geram modelos de apoio educacional muito mais adequado do que quando ocorre a segregação. É preciso entender que, a simples 'inclusão' dos deficientes em sala de aula regular, não necessariamente resultará em benefício de sua aprendizagem, mas terá um fator de desenvolvimento de habilidades e atitudes positivas na preparação da vida comunitária; justamente porque proporcionará, através da comunicação e do desenvolvimento de amizades, uma orientação com relação ao respeito, a compreensão, a sensibilidade e a motivação.
     Para os alunos com uma grave deficiência cognitiva é preciso acreditar no benefício que estes alunos virão a obter, principalmente da socialização com seus colegas e, em especial para estes alunos, não é conveniente que o professor preocupe-se com habilidades acadêmicas, o importante e o mais razoável é oferecer-lhes a oportunidade de adquirirem habilidades sociais para a vida comunitária.
     Os locais onde há segregação geram prejuízos por alienarem os alunos e limitam o aprendizado do aluno sem deficiência, por não lhe oferecer a fundamental experiência da diversidade, cooperação e respeito necessário para interagir com os deficientes.

Prof. Dr. Zan Mustacchi     TOPO


PROMOVENDO A IGUALDADE

     Promover o respeito da igualdade do aluno é, sem dúvida nenhuma, um dos deveres da educação escolar e, portanto, o acesso à informação e formação educacional deve ser promovido sem triagem prévia, de forma irrestrita para todos os alunos, sem discriminação para com os alunos deficientes.
     Vivemos numa cultura fotográfica, onde a principal restrição é bem caracterizada quando um aluno portador de um estigma fenotípico (com uma face diferente, ou mesmo que caracterize uma síndrome genética do tipo Down) tem seu acesso limitado, portanto simplesmente discriminatório, caracterizando que o preconceito está inserido não só na inconsciência como na consciência, resultando em conflitos sociais onde o valor da igualdade é desrespeitado.
     Quando um professor é exposto a este tipo de situação ele deve lembrar que as suas habilidades profissionais serão postas em questão, entretanto melhorarão devido às grandes transformações sociais que esta oportunidade lhes desenvolverá; principalmente devido às suas atitudes e práticas educacionais que serão moldadas, envolvendo conceitos retrospectivos e prospectivos, vinculados com o nível e com o potencial de desenvolvimento de cada indivíduo; promovendo um desafio que deve ser enfrentado pelos educadores, onde a abordagem de sua própria reforma interna possa ser fragmentada, mas inteiramente satisfatória, entendendo e reconhecendo as necessidades das diferentes situações, utilizando para isso a dinâmica e a habilidade da aptidão cognitiva.

Prof. Dr. Zan Mustacchi    TOPO

Terapia Ocupacional: uma breve apresentação

Autoras:		Andréa Saigh Jurdi e Fabiana Abreu P. de Alencar
		Terapeutas Ocupacionais do CEPEC - SP

A Terapia Ocupacional é uma profissão da área da saúde que atua na prevenção, no tratamento e na reabilitação. Atende, através de tecnologias orientadas, pessoas que necessitam de atenção com relação aos problemas físicos, mentais, sensoriais e emocionais, que têm limitadas suas atividades e a participação social. As intervenções dimensionam-se pelo uso de atividades, elemento orientador na construção do processo terapêutico.

O terapeuta ocupacional analisa e adapta a atividade a cada indivíduo e situação, observando e determinando os aspectos motores, psíquicos, sensório-perceptivos, socioculturais, cognitivos e funcionais necessários à realização da mesma.

A Terapia Ocupacional tem por objetivo tornar a vida das pessoas mais participativa e acessível, facilitando o desempenho e ampliando capacidades(*).

Na área da infância a Terapia Ocupacional, através de sua prática clínica, pode beneficiar as crianças desde o início da vida. Dentre suas atribuições destacamos algumas que ilustram o processo terapêutico.

A Terapia Ocupacional através de atividades direcionadas:

  • Facilita a interação criança-ambiente, provocando na criança ações com intencionalidade e postura ativa.
  • Favorece a exploração organizada.
  • Propõe atividades que estimulam habilidades cognitivas.
  • Favorece as áreas da atenção e concentração, reduzindo a frustração.
  • Amplia o repertório de experiências sensoriais e cinestésicas, fazendo com que a criança construa movimentos com propósito, integrando habilidades motoras e sensoriais.
  • Facilita a descoberta da função dos objetos.
  • Estimula o amadurecimento e o desenvolvimento global, favorecendo tanto a independência quanto a aquisição de habilidades motoras finas.
  • Orienta pais e familiares em relação às atividades diárias.
  • Atua junto à rede social, favorecendo a inclusão.

(*) Fonte: Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (CREFITO3).

A relação entre alunos com e sem deficiência proporciona experiências singulares, que geram modelos de apoio educacional muito mais adequado do que quando ocorre a segregação. É preciso entender que, a simples ‘inclusão’ dos deficientes em sala de aula regular, não necessariamente resultará em benefício de sua aprendizagem, mas terá um fator de desenvolvimento de habilidades e atitudes positivas na preparação da vida comunitária; justamente porque proporcionará, através da comunicação e do desenvolvimento de amizades, uma orientação com relação ao respeito, a compreensão, a sensibilidade e a motivação.

Para os alunos com uma grave deficiência cognitiva é preciso acreditar no benefício que estes alunos virão a obter, principalmente da socialização com seus colegas e, em especial para estes alunos, não é conveniente que o professor preocupe-se com habilidades acadêmicas, o importante e o mais razoável é oferecer-lhes a oportunidade de adquirirem habilidades sociais para a vida comunitária.

Os locais onde há segregação geram prejuízos por alienarem os alunos e limitam o aprendizado do aluno sem deficiência, por não lhe oferecer a fundamental experiência da diversidade, cooperação e respeito necessário para interagir com os deficientes.

Quando um professor é exposto a este tipo de situação ele deve lembrar que as suas habilidades profissionais serão postas em questão, entretanto melhorarão devido às grandes transformações sociais que esta oportunidade lhes desenvolverá; principalmente devido às suas atitudes e práticas educacionais que serão moldadas, envolvendo conceitos retrospectivos e prospectivos, vinculados com o nível e com o potencial de desenvolvimento de cada indivíduo; promovendo um desafio que deve ser enfrentado pelos educadores, onde a abordagem de sua própria reforma interna possa ser fragmentada, mas inteiramente satisfatória, entendendo e reconhecendo as necessidades das diferentes situações, utilizando para isso a dinâmica e a habilidade da aptidão cognitiva.

 Prof. Dr. Zan Mustacchi     TOPO

Os alicerces da inclusão estão apoiados em alguns princípios básicos, onde o aprendizado e o ensino são pertinentes a todos, não permitindo nenhum modelo de isolamento e/ou segregação.

As questões desafiadoras que são enfrentadas, tanto pelos alunos quanto pelos professores, residem basicamente no reconhecimento e interpretação dos distúrbios de aprendizado expressos pelo aluno e do valor da formação profissional do educador, bem como da sua experiência, paciência, tempo e esforço em busca de respostas.

O educador jamais deve alienar-se das hipóteses diagnósticas pertinentes aos comprometimentos de seus alunos, considerando que estas hipóteses podem justificar atitudes e modelos que favoreçam o seu melhor desempenho, cujo resultado não pode negligenciar qualquer forma consistente de modelo educativo previamente conhecido.

Como já referimos em textos anteriores, o professor não pode apegar-se a um currículo fixo e deve engajar-se a modelos inovadores, com improvisação voltada a necessidades gerais do aluno, visando proporcionar basicamente uma educação e não necessariamente um aprendizado acadêmico. Por outro lado a escola deve proporcionar aos membros da comunidade e, principalmente, aos seus educadores, a oportunidade de propor planos estratégicos de abrangência objetiva e específica, tentando desenvolver e implementar uma programação receptiva aos alunos, com recursos proporcionados pelo próprio ambiente, pelos professores e eventuais facilitadores, muitas vezes chamados de mediadores.


Prof. Dr. Zan Mustacchi     TOPO

A estratégia de colocar um aluno com deficiência em sala de ensino regular, habitualmente, é acompanhada por grandes preocupações do complexo ‘família-escola-professor’, expressado pela proposta e necessidade de desenvolver um novo plano educacional que, necessariamente, satisfaçam as necessidades individualizadas de cada aluno considerado especial; elaborando planejamentos, através de esforços, com todos os instrumentos e conteúdos conhecidos, propostos ou mesmo questionados.

Um dos principais alicerces de qualquer programa de inclusão está baseado em assegurar e priorizar o acesso do aluno deficiente às acomodações gerais do espaço físico, ampliando suas oportunidades de aprendizagem de todo o conteúdo do programa de educação; promovendo as influências do ambiente espacial, que lhes trarão informações de estrema valia no aprendizado.

O planejamento compartilhado entre a valorização do modelo de vida domiciliar (familial) e o programa educacional, preservando a facilitação do aspecto geográfico, visa fundamentar uma essencial cooperação para a educação de qualidade, onde o relacionamento social e pessoal terá um significado saudável e seguro.

Portanto, podemos concluir que o conjunto ‘mediador (elemento da família), ambiente e professor’ são alicerces às adaptações de aulas específicas para satisfazer às necessidades de cada aluno, selecionando cada uma dessas adaptações, documentando os fatos e as dificuldades que surgem no cotidiano; promovendo conjuntos de prioridades que constituirão potenciais educacionais, visando melhores resultados de aprendizagem e instrução sem, entretanto, comprometer comportamentos e critérios previamente selecionados para satisfazer o currículo de toda a sala de aula (alunos).

Prof. Dr. Zan Mustacchi       TOPO

O ELO DO APRENDIZADO

As pretensões, assim como o ideal e a necessidade de construir, são sem dúvida a chave-mestra do entusiasmo da vida onde múltiplos fatores estão envolvidos, sendo a capacitação profissional um dos alicerces dessa estrutura.